Terapia i psychoedukacja rodzinna w chorobie Alzheimera

Wprowadzenie

W  przypadku zaburzeń otępiennych o  typie Alzheimera (AD – Alzheimer’s Disease) możliwe są dwie formy pracy z rodzinami chorych: działania z zakresu psychoedukacji i terapia rodzin. W niniejszym opracowaniu przedstawię ścieżkę decyzyjną i wytyczne, jakimi lekarz konsultant, lekarz rodzinny, psycholog powinien kierować się w postępowaniu z rodziną chorego, zastanawiając się nad zaproponowaniem odpowiedniej formy terapii.

Psychoedukacja – wskazania

Lekarz konsultant lub psycholog decyduje się na początku na psychoedukację, jeśli stwierdza:
1. Niedostateczny poziom wiedzy członków rodziny i opiekunów na temat mechanizmów chorobowych.
2. Niedostateczny poziom procedur i technik opieki nad chorym z rozpoznaniem zaburzeń otępiennych. Psychoedukację można zatem zdefiniować jako działanie o charakterze edukacyjnym, skierowane do otoczenia pacjenta, które ma uzupełnić wiedzę na temat przebiegu choroby oraz dostępnych procedur opieki.
Niemniej wiele w zakresie stanu wiedzy w nurcie psychoedukacji uległo zmianie i dlatego warto szerzej zastanowić się nad badaniami, np. z wykorzystaniem wskaźnika ujawnianych uczuć w rodzinie (Expressed Emotion Index).1-3 Badania te z uwagi na swój aplikatywny walor mogą stać się dobrą przesłanką dla konsultanta lekarza, który będzie zastanawiał się nad skierowaniem na psychoterapię lub psychoedukację.

Psychoterapia rodzin – wskazania

Wskazania do psychoterapii rodzin istnieją, jeśli lekarz konsultant stwierdzi w rodzinie nie tylko brak wiedzy na temat choroby i sposobów sprawowania opieki, ale także:
1) Wadliwy sposób komunikacji nie tylko wynikający z choroby otępiennej członka rodziny, ale odnoszący się do poszczególnych członków systemu rodzinnego, uniemożliwiający wzajemne porozumienie.
2) Poziom wzajemnych emocji i  złych życiowych doświadczeń w rodzinie, które rzutują na jakość relacji, a więc również na jakość opieki nad chorym. Należy zdawać sobie sprawę, że przed zachorowaniem pacjent w określony sposób funkcjonował w rodzinie i zapracował swoim zachowaniem na mniej lub bardziej uzasadniony szacunek lub jego brak. Patrzenie na pacjenta przez pryzmat cierpienia, z jakim się zmaga w wyniku choroby, wzbudza naszą empatię i współczucie, niemniej niekoniecznie wizję tę podzielać będą pozostali członkowie rodziny. Jeśli opiekunowie chowają w stosunku do pacjenta określone urazy, to pojawiać się będą reakcje ambiwalentne emocjonalnie (np. współczucie wobec chorego małżonka i wściekłość wobec małżonka, który wcześniej zdradzał żonę). Jeśli zastosujemy techniki psychoedukacyjne, nie znając relacji pacjenta z rodziną w okresie sprzed zachorowania, prawdopodobnie z frustracją odnotujemy brak kooperacji ze strony rodziny. W  takich sytuacjach rodzina odrzuca w wielu przypadkach starania psychologa czy lekarza zmierzające do przekazania wiedzy istotnej dla przebiegu terapii.
Psychoterapia jest metodą korekty zachowań, przeżywania emocji i myśli, które przynoszą cierpienie i stanowią dysfunkcję (w  tym przypadku w  obrębie rodziny), uniemożliwiając optymalne funkcjonowanie.4 Poprzez planowe działania zmierza ona do wyeliminowania dysfunkcjonalnych zachowań, myśli czy uczuć lub zmniejszenia ich natężenia, dążąc do osiągnięcia uzgodnionego wcześniej między terapeutą a pacjentem (w tym przypadku rodziną) celu terapii

Kiedy psychoedukacja, a kiedy terapia rodziny?

Aby odpowiedzieć na to pytanie, należy powrócić do wspomnianej wcześniej koncepcji wskaźnika ujawnionych uczuć.5

Teoria ta powstała na gruncie opieki i terapii osób z problemem schizofrenii, ale z doświadczenia klinicznego i opracowań naukowych wiadomo, że można ją śmiało ekstrapolować na inne rodzaje zaburzeń, w których mamy do czynienia z przewlekłością chorowania oraz z obciążeniem rodziny na skutek konieczności sprawowania opieki. Powstało wiele opracowań na temat tej teorii stosowanej w przypadku innych zaburzeń natury psychiatrycznej (depresji, anoreksji, zaburzeń zachowania).6,7

W koncepcji ujawnionych uczuć zauważono, że jakość życia chorego i opieki nad nim jest większa w rodzinach, gdzie wobec samego chorego w wypowiedziach członków rodziny ujawniane są odpowiednie zachowania behawioralne i werbalne.

Jakość życia przewlekle chorych psychicznie różni się w zależności od występowania w rodzinie następujących czynników:
• ujawnionej wrogości wobec pacjenta (hostility)
• ujawnionych uwag pozytywnych wobec pacjenta (positive remarks)
• ujawnionych uwag krytycznych wobec pacjenta (expressed criticism)
• ujawnionego poziomu ciepła emocjonalnego wobec pacjenta (expressed warmth)
• ujawnionego poziomu emocjonalnego uwikłania (emotional overinvolvement).

Brown wraz z zespołem udowodnił, że gdy w wypowiedziach rodziny dominuje wrogość i  krytycyzm wobec zachowań pacjenta, a przy tym obserwuje się znaczne zaangażowanie w opiekę (objawiające się wyręczaniem chorego, ale i kontrolowaniem jego zachowania) długość epizodów szpitalnego leczenia jest znacząco wyższa przy krótszych okresach remisji, rzadziej występuje też całkowita remisja objawowa pozwalająca na aktywne i satysfakcjonujące życie zawodowe i rodzinne.5

W przypadku rodzin, w których pacjentowi okazuje się ciepło, a na jego zachowania i wypowiedzi reaguje pozytywnie, nawet przy dużym uwikłaniu i kontrolowaniu (przybierającym bardziej formę troski), obserwuje się mniejszą liczbę hospitalizacji i mniej ostry przebieg choroby. Członkowie tych rodzin mówią jednocześnie o lepszej atmosferze, która sprawia, że system rodzinny jako całość lepiej adaptuje się do wyzwania, jakim jest opieka nad przewlekle chorym.

Badania pokazały, że w przypadku pierwszego układu wskaźników ujawnionych uczuć (wrogość, uwagi krytyczne oraz emocjonalne uwikłanie) skuteczność działań psychoedukacyjnych jest niska i powinno się zastosować psychoterapię rodziny lub nawet indywidualną terapię poszczególnych jej członków.1

W  przypadku drugiego układu czynników (niska wrogość i uwagi krytyczne, wysokie emocjonalne uwikłanie i uwagi pozytywne) badania i praktyka kliniczna pokazały, że dobre efekty, poprawiające jakość życia chorego i  funkcjonowanie całej rodziny, przynosi właśnie psychoedukacja, ponieważ rodzina lepiej korzysta z działań o charakterze doradczym i wsparciowym niż korekcyjnym, do jakich niewątpliwie należy terapia.

Jeśli psychoterapia się powiedzie i  wspomniana wrogość, uwagi krytyczne i uwikłanie nie będą stanowiły dalszej bariery komunikacyjnej, można włączyć działania o charakterze psychoedukacyjnym. Należy jednak pamiętać, że w rodzinach z trudnościami komunikacyjnymi i wzajemnymi pretensjami zastosowanie psychoedukacji przyniesie słabe efekty i może spowodować wypalenie emocjonalne konsultantów. Opisując kwestię metaforycznie, przypominać to będzie dodawanie najnowszego sprzętu do systemu komputerowego, który jest zainfekowany wirusem i nie może wykorzystać potencjalnej mocy, jaką dysponuje.

Lekarz pierwszego kontaktu lub konsultant specjalista, spotykając się z rodziną i chorym, powinien pamiętać o przesłankach do psychoterapii rodziny bądź psychoedukacji.

Chociaż teoria Browna w aspekcie badawczym jest skomplikowana metodologicznie, czasochłonna i wymaga gruntownego przeszkolenia, dla lekarza pierwszego kontaktu i  konsultanta w  szpitalu może stanowić dogodne narzędzie diagnostyczne w rozmowie z rodziną.

Należy wsłuchać się w dialog między poszczególnymi członkami rodziny o  pacjencie lub wziąć pod uwagę spontaniczne wypowiedzi, jakie często padają w odpowiedzi na pytania o przeżywanie choroby przez poszczególnych członków rodziny.

Jeśli w  przypadku zaburzeń otępiennych lekarz zauważy, że z osobą chorego wiążą się jakieś przykre doświadczenia dla opiekuna, warto rozważyć możliwość rozmowy indywidualnej z  psychoterapeutą czy psychologiem, który oferując wsparcie i zrozumienie, pozwoli na zmniejszenie poziomu wrogości czy krytycyzmu wobec chorego. Dopiero wtedy opiekun będzie mógł czerpać korzyści z psychoedukacji.

Podział pracy z rodzinami osób chorych na zaburzenia otępienne wzoruje się na trójstopniowym modelu pracy z rodzinami chorego z rozpoznaniem schizofrenii.2 W modelu tym wyszczególnia się: konsultację, terapię rodzinną i psychoedukację.

Konsultacja
Konsultacja i rozpoznanie odbywają się w oparciu o wskaźniki ujawnionych uczuć. Gdy konsultant rozpoznaje duży poziom wrogości w  stosunku do chorego, powinien zalecić terapię rodzinną, ponieważ wzajemne ustosunkowania mogą utrudniać zrozumienie specyficznych potrzeb chorego, a także zastosowanie określonych metod opieki. Na użytek własnej pracy konsultacyjnej można wskaźniki ujawnionych uczuć uznać za skale kliniczne. Diagnostyczne wyczucie płynie z  praktyki klinicznej i wymaga stałego konsultowania rodzin chorych, które pod względem tych wskaźników znacząco się różnią. Sztuka konsultacji wymaga oczywiście wprawy, niemniej skale te są użytecznym narzędziem klinicznym, mogącym służyć do szkolenia w trakcie superwizji lub zebrań klinicznych zespołu.

Terapia rodzinna
Terapia rodzinna dokonuje się w oparciu o dialog z rodziną i wysłuchanie indywidualnych opowieści (narracji). Praca powinna zostać ukierunkowana na omówienie urazowych doznań, które nie pozwalają na wybaczenie choremu lub innemu członkowi rodziny jego wcześniejszych zachowań lub innych rodzinnych zaszłości. Końcowym efektem spotkań z terapeutą powinno być przynajmniej zmniejszenie poziomu wrogości i krytyczności wobec pacjenta, a tym samym większa współpraca z rodziną w zakresie psychoedukacji.

Psychoedukacja
Jeśli rodzina przejawia wyjściowo duży poziom uwag pozytywnych i troski o chorego, psychoedukacja może stanowić optymalną formę pracy. Ważne jest również, żeby w spontanicznych wypowiedziach rodziny na temat chorego nie występowały znaczące treści o charakterze wrogim i krytycznym. Chodzi tutaj oczywiście o proporcje tych treści w rozmowie z rodziną, a nie o ich brak, ponieważ zakładałoby to wyidealizowany i nierealny obraz rodziny.

Wyróżniamy różne techniki pracy: spotkania grupowe rodzin czy spotkanie pojedynczej rodziny, w zależności od możliwości i preferencji zespołu w określonej placówce. Należy pamiętać, że psychoedukacja dla rodzin ma charakter wsparcia dla opiekunów borykających się z olbrzymim cierpieniem i brzemieniem, jakim jest choroba. Z uwagi na tematy, jakie pojawiają się podczas spotkań z opiekunami, można dokonać operacyjnego podziału wsparcia na emocjonalne i informacyjne.

Wsparcie emocjonalne
Wsparcie emocjonalne polega na wysłuchaniu i docenieniu dotychczasowych starań opiekuna, a także zapewnieniu możliwości odreagowania w rozmowie na temat trudu opieki. Jakkolwiek wydaje się to oczywiste, tego typu wsparcie ma olbrzymie znaczenie dla opiekunów, którzy nie mają się z kim podzielić obciążeniem, jakim jest dla nich choroba bliskiej osoby. Spotkania grupowe dla opiekunów są też okazją do wartościowej wymiany doświadczeń dotyczących sprawowania opieki nad chorym. Prowadzi to często do dobroczynnego efektu umocnienia poczucia bycia ekspertem (empowerment) na temat choroby w gronie ludzi dotkniętych tym samym problemem.

Wsparcie informacyjne
Wsparcie informacyjne polega na zaproponowaniu określonych działań w  celu odciążenia opiekunów (np. dodatkowej opieki dla chorego, zagospodarowania czasu wolnego dla opiekuna, potrzebnego do zregenerowania sił). Dotyczy ono również sposobów sprawowania opieki nad pacjentem, przekazywania wiadomości na temat przebiegu choroby, jej wpływu na pacjenta i spodziewanych zachowań w poszczególnych jej stadiach. Wbrew pozorom opuszczenie chorego w celu odreagowania, tak potrzebnego opiekunowi do zregenerowania sił, wcale nie jest łatwe. Niemniej już sam sygnał od specjalisty lub grupy wsparcia, że nie stanowi to swoistej nielojalności, jest bodźcem do zmiany postawy pełnej obaw, cierpienia i braku perspektyw na mniej skrajną i bardziej pogodną. Dla osób zaangażowanych w wieloletnie całodobowe czuwanie nad chorym nie jest oczywiste, że wytchnienie i stosowanie się do swoistych zasad „BHP” opiekuna zmienia sposób widzenia zarówno siebie, jak i chorego.

Piśmiennictwo:
1. de Barbaro B, Drożdżowicz L, Ostoja-Zawadzka K. Sposoby współpracy z  rodziną. W: de Barbaro B. (red.).: Schizofrenia w rodzinie. Kraków: CM UJ 1999.
2. de Barbaro B, Rostworowska M, Drożdżowicz L, et al. Changes in the patient’s identity in the context of a psychiatric system – an empirical study. Journal of Family Therapy 2008;30:438-449.
3. Birley J, Brown G. Crisis and life changes preceding the onset of relapse of acute schizophrenia: clinical aspects. British Journal of Psychiatry 1970;116:327-333.
4. Leder S. Psychoterapia. W: Bilikiewicz A. (red.). Psychiatria. Warszawa: PZWL 1998.